Kategori: Sağlık

Bir hastalığa ne zaman nadir denir? 2000 kişiden birinde veya daha nadiren görünen bir hastalık ise, ona nadir hastalık denilmektedir. 2000 kişide 1 veya daha fazla kişide görülüyorsa, ona yaygın hastalık denilmektedir.

Wikipedia Tanımı
Rare Diseases Organizasyonu Tanımı

Peki. Dünyada kaç çeşit hastalık vardır? Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre yaklaşık 7.500 kadar hastalık bulunmaktadır. Bu hastalıkların sadece 500 kadarı yaygın hastalık. Çok sayıda insanı etkileyen büyük hastalıklar. İnsanlığın özellikle çözmeye gayret ettiği hastalıklar bunlar. Tümünü doğru bir şekilde teşhis edebiliyoruz. Çoğu için tedavi yöntemi var, ilaçlar var. Bazılarını ortadan kaldırmaya gayret ediyoruz (ebola, malaria, vb. gibi).

Kalan 7.000 kadar hastalık nadir görülen hastalıklar. Bunların çoğunu tam manasıyla teşhis edemiyoruz. Hele pratisyen hekimler pek çok durumda teşhis etmekte zorlanıyorlar. Pek çoğu için, neredeyse hiç biri için, tedavi yöntemi veya ilaç yok. Zira büyük ilaç şirketleri için ekonomik değil, çünkü nadir hastalık. Çok az hastası var, yani ilaç şirketi için ve genel sağlık sektörü için, çok az sayıda müşterisi var. Maalesef…

Nadir hastalıkların çoğu genetik kaynaklı. Bundan ötürü de pek çoğu kalıtsal. Dolayısıyla çoğu zaman ebeveynlerden çocuğa geçmektedir. Bu hastalıklarla doğan çocuklar genelde çok kısa ömürlü olmaktadır. Bazı hastalıklarda bir kaç ay, bazılarında bir kaç yıl, bazıları ise ölümcül değil. Ama yaşam kalitesi son derece düşük, ömür boyu hasta ve tedavisi olmadığı için, umutları yok.

Orpha.Net yıllar evvel bu konu için kurulmuş bir organizasyon. Nadir hastalıklar ve bu alandaki eksikleir geliştirmek üzere çalışan bir organizasyondur. En önemli çalışmalarından biri de Nadir Hastalıklar Günü.

Türkiye’de de pek çok aktivite yapılmaktadır. İstanbul Üniversitesi DETAM nadir hastalıklar konusunda oldukça uzman ve odaklı bir ekip. 29 Şubat 2016 tarihinde Nadir Hastalıklar Konferansı düzenlenmektedir.

Gen Hareketi olarak ve TC Medeniyet Üniversitesi’nden Dr. Oktay Kaplan ve ekibinin liderliğinde bugün 28 Şubat 2016 Pazar günü Taksim’de İstiklal Caddesi üzerinde bir hatırlatma ve farkındalık çalışması yürütüldü. Nadir hastalıkları hatırlamak, hastaları yalnız bırakmamak adına, gün boyunca öğrenciler ve öğretim üyeleri insanları bilinçlendirdiler. Facebook sayfasından takip edebilirsiniz. Ellerinize sağlık.

Dilerim ki gelecek yıl daha çok üniversitenin ve derneğin katılımıyla çok daha büyük bir şölen yapılabilir, daha çok insana ulaşılabilir ve enstitülerin, özel sektörün, araştırmacı ve girişimcilerin bu konuyu önemsemeleri sağlanır, hastalara tedavi bulunabilir.

Emeği geçen herkese çok teşekkürler. Nadir hastası olan herkese sabır ve şifalar dilerim.

İlgili Yazılar

Arama yapın